Des concordances existent entre les points de vue des patients et des cliniciens à propos de “ce qui compte” dans le rhumatisme psoriasique, mais il y a aussi d’importantes divergences, notamment quant à l’accès aux soins, à l’incertitude pour l’avenir et à l’impact sur des aspects de la vie allant au-delà des symptômes physiques. Autant de questions qui inquiètent les patients et sont généralement peu abordées lors des consultations.
Plus qu’un long discours, la représentation visuelle ci-dessous, tirée de l’article paru dans ACR Open Rheumatology, montre à quel point ces hiérarchisations différenciées constituent des pistes pour l’amélioration de la communication patient-clinicien et souligne la nécessité de recherches davantage centrées sur le vécu des patients.
Je comprends aisément que les cliniciens se préoccupent plus de l’extension organique de la maladie et de son impact fonctionnel direct mais j’ai été très frappé par l’intérêt limité manifesté par les cliniciens pour la gêne aux activités de tous les jours et l’impact sur le sommeil qui sont des aspects très importants pour les patients. Quant à l’incertitude pour l’avenir, l’absence de boule de cristal ne justifie pas que l’on évacue le problème sous le tapis.
