Rare diseases day – 29|02|2024

Même si cette année, il joue les prolongations dans le cadre d’une année bissextile, il ne vous aura pas échappé que février  se distingue des autres mois par sa brièveté. 

En y réfléchissant bien, c’est sans doute pour cela que le dernier jour de ce mois pas comme les autres a été sélectionné pour attirer l’attention sur ces maladies justement pas comme les autres en fonction de leur rareté ?

Peut-être, mais quoi qu’il en soit, un seul jour a semblé un peu court à Medipodcast qui s’est fixé pour objectif de parler des maladies dites rares (elles concernent quand même plus de 500.000 Belges) dans chacune de ses lettres dominicales de février.

Dans l’Union Européenne, sont qualifiées de rares les maladies dont la prévalence n’excède pas 0,05%, soit cinq personnes atteintes par tranche de 10.000 individus. 

Ces maladies sont majoritairement d’origine génétique (plus de 7 cas sur 10), se manifestent souvent dès la naissance ou l’enfance (70%) et ont comme caractéristiques communes d’être souvent, initialement en tout cas, sans traitement réellement efficace et curatif, d’avoir un pronostic sombre et de souffrir d’un manque cruel de centres d’expertise facilement accessibles, ce qui obère les chances d’un diagnostic précis et précoce ainsi que la mise en place des mesures adéquates les plus appropriées.

6.100 maladies rares

Pas moins de 6.100 maladies rares ont été répertoriées, les cinq plus fréquentes étant les syndromes d’Ehlers Danlos, la drépanocytose, la mucoviscidose, la dystrophie musculaire de Duchenne et l’hémophilie. On notera au passage que ces maladies ont fait l’objet de larges campagnes de sensibilisation et de travaux scientifiques qui ont permis de substantielles avancées thérapeutiques et ont profondément modifié leur pronostic.

En Belgique RaDiOrg est l’association faîtière des personnes atteintes de maladies rares. Elle regroupe plus de 80 associations de maladies rares spécifiques ainsi que des centaines de membres individuels atteints d’une maladie pour laquelle il n’existe pas d’association. C’est elle qui est à la manœuvre pour l’organisation de la campagne “Partage tes couleurs” dont l’ambition est de rendre les maladies rares visibles dans toute la Belgique grâce à diverses actions lumineuses et colorées.

Jean-Claude Lemaire

Jean-Claude Lemaire

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