Voordat we op grote schaal gaan screenen, moeten we beslissen over concrete strategieën om de betreffende deficiënties/anomalieën op te sporen, maar ook, en dat is nog belangrijker, over de beste manier om ze op te volgen. Deze zin achtervolgt me al tijden en maakt me angstig telkens als de mogelijkheid wordt aangekondigd om het optreden van een pathologie te voorspellen lang voordat deze zich klinisch manifesteert.
De kampioen aller tijden op dit gebied is de voorspelling van de ziekte van Alzheimer, die, nog verraderlijker, gepaard gaat met de neiging om te spreken van een preklinisch stadium van de ziekte, waardoor een persoon die ogenschijnlijk gezond is, plotseling verandert zich in een potentiële lijder, met alle psychische lasten van dien.
De reden dat ik het hier allemaal over heb, is dat er onlangs twee artikelen zijn verschenen over de kennis van het risico op het ontwikkelen van de ziekte van Alzheimer.
De eerste, uitgevoerd op proefpersonen zonder cognitieve klachten, toonde aan dat deze kennis angst verminderde bij de negatieve proefpersonen en niet gepaard ging met een toename van depressie of negatieve gedachten bij de positieve proefpersonen. Het nadeel is dat in beide gevallen de motivatie afneemt om de leefregels van een gezonde levensstijl te volgen die gericht is op het vertragen van cognitieve achteruitgang.
Het artikel gepubliceerd in Alzheimer’s & Dementia is toegankelijk.
De tweede, waarbij ook proefpersonen zonder cognitieve klachten betrokken waren, benadrukt het grote verschil tussen het percentage mensen dat aangaf geïnteresseerd te zijn in het kennen van hun risico op het ontwikkelen van dementie in verband met de ziekte van Alzheimer als deze schatting beschikbaar zou zijn (81%) en het percentage dat dit resultaat daadwerkelijk wilde weten als ze de kans kregen (60%). De belangrijkste redenen voor weigering waren de angst die het hen en hun naasten zou kunnen bezorgen en het gebrek aan preventieve behandelingen.
Het artikel gepubliceerd in JAMA Network Open is beschikbaar in open access, maar bovenal moedig ik je aan om het opmerkelijke academische persbericht te lezen, dat de essentiële verdienste heeft om de ethische aspecten te benadrukken.
De eerste zin van dit artikel is een vrije interpretatie van een interview met het hoofd van een centrum voor borstkankercreening, die waarschuwde voor de gevaren van screening als je niets concreets en onderbouwds te bieden had. Dat was meer dan 30 jaar geleden.
Ik wil graag eindigen met een zin die ik heb opgepikt in een interview met een verloskundig gynaecoloog die bezorgd was over het mogelijke misbruik van medisch ondersteunde voortplanting: “Het is niet omdat het kan dat het ook moet“, zei hij. En dat was meer dan 30 jaar geleden.
Helaas is dit alles vandaag de dag nog steeds relevant…