Hoewel het dit jaar een schrikkeljaar is, zal het je niet zijn ontgaan dat februari zich van andere maanden onderscheidt door zijn kortheid.
Nu ik erover nadenk, is het waarschijnlijk de reden waarvoor de laatste dag van deze ongewone maand gekozen is om aandacht te vestigen op ziekten die juist ongewoon zijn in de zin van hun zeldzaamheid?
Misschien, maar hoe dan ook, één enkele dag leek Medipodcast® wat kort. Daarom stelde het zich tot doel om in elk van zijn zondagsbrieven van februari te praten over zogenaamde zeldzame ziekten (die nog steeds meer dan 500.000 Belgen treffen).
In de Europese Unie worden zeldzame ziekten gedefinieerd als ziekten met een prevalentie van niet meer dan 0,05%, d.w.z. vijf patiënten per 10.000 personen.
De meerderheid van deze ziekten heeft een genetische oorsprong (meer dan 7 op de 10 gevallen), manifesteert zich vaak vanaf de geboorte of de kindertijd (70%) en heeft als gemeenschappelijke kenmerken dat er vaak, of in ieder geval in het begin, geen echt effectieve curatieve behandeling bestaat, dat de prognose slecht is en dat er een schrijnend gebrek is aan gemakkelijk toegankelijke expertisecentra, wat de kans op een accurate vroegtijdige diagnose en de implementatie van de meest geschikte maatregelen belemmert.
6.100 zeldzame ziekten
Er zijn maar liefst 6.100 zeldzame ziekten geïdentificeerd, waarvan de vijf meest voorkomende het Ehlers Danlos syndroom, sikkelcelanemie, taaislijmziekte, Duchenne spierdystrofie en hemofilie zijn. Terloops moet worden opgemerkt dat deze ziekten het onderwerp zijn geweest van uitgebreide bewustmakingscampagnes en wetenschappelijk onderzoek, die hebben geleid tot aanzienlijke therapeutische vooruitgang en hun prognose ingrijpend hebben veranderd.
In België is RaDiOrg de overkoepelende vereniging voor mensen die leven met een zeldzame ziekte. De vereniging verenigt meer dan 80 verenigingen voor specifieke zeldzame ziekten en honderden individuele leden die lijden aan een ziekte waarvoor geen vereniging bestaat. RaDiOrg is verantwoordelijk voor de organisatie van de campagne “Deel je kleuren”, die tot doel heeft zeldzame ziekten in heel België zichtbaar te maken door middel van verschillende felle en kleurrijke acties.
