Veertig jaar was lange tijd de stille horizon van cystische fibrose, een bekende grens, zelden uitgesproken, maar altijd aanwezig.
Zestig jaar is vandaag de leeftijd die de vereniging Muco viert, getuige van een collectief, wetenschappelijk en menselijk engagement dat de grote vooruitgang in de behandeling heeft begeleid en soms zelfs voorafgegaan.
Tachtig jaar, dit getal, dat voor velen nog theoretisch is, begint echter binnen het bereik van het mogelijke te komen, niet als een belofte, maar als een nieuw perspectief, dat mogelijk is gemaakt door recente therapeutische vooruitgang.
Tussen deze drie mijlpalen (40, 60, 80) tekent zich een ingrijpende transformatie af, die van een ziekte die niet langer alleen in termen van overleven wordt gezien, maar als een levensloop. Die van een geneeskunde die zich geleidelijk niet langer tevreden stelt met het verlengen van de tijd, maar zich begint af te vragen wat het werkelijk betekent om ermee te leven. Nog niet zo lang geleden legde cystische fibrose een stille grens op, met een gemiddelde levensverwachting van rond de 38 jaar.
Vandaag de dag verschuift die grens gelukkig.
De therapeutische vooruitgang vertaalt zich niet alleen in gewonnen jaren, maar ook in een ingrijpende verandering van levensloop. Een ziekte die vroeger een kinderziekte was, wordt geleidelijk aan een ziekte van volwassenen. In gespecialiseerde centra verschijnt een nieuwe populatie, met haar eigen uitdagingen, zoals integratie op de arbeidsmarkt, ouderschap en ouder worden.
Maar langer leven met een chronische ziekte betekent niet dat het leven eenvoudig is.
Het dagelijks leven van patiënten blijft gekenmerkt door een zware last, langdurige behandelingen, soms tot twee uur per dag, nog steeds frequente ziekenhuisopnames bij long opflakkeringen, en gevolgen voor het sociale, gezins- en mentale leven. Hoewel deze beperkingen afnemen, verdwijnen ze niet.
Er ontstaat een nieuw gebied van onzekerheden.
Wat zullen de comorbiditeiten zijn van een populatie die voorheen niet bestond? Wat betekent ouder worden met een CFTR-mutatie? En hoe onderscheiden we wat te maken heeft met de ziekte, de behandeling of gewoon met het ouder worden?
De kwestie van de geestelijke gezondheid, die vaak wordt onderschat, wordt centraal. Hoewel de levenskwaliteit voor velen verbetert, beschrijven sommige patiënten meer diffuse vormen van onbalans. Een identiteit die is opgebouwd rond een ernstige ziekte, blijkt plotseling niet meer op zijn plaats. Langer leven dwingt ook tot een herdefiniëring van jezelf.
Het zorgstelsel zelf zal moeten veranderen: minder ziekenhuisopnames, een andere vorm van nazorg, een meer holistische aanpak. Misschien zal er op termijn een verschuiving plaatsvinden van geneeskunde gericht op overleven naar geneeskunde gericht op levenskwaliteit.
Cystische fibrose gaat een nieuw tijdperk in, en dat roept een eenvoudige, maar essentiële vraag op: wat doen we met de tijd die de geneeskunde ons teruggeeft?
