De Werelddag voor Zeldzame Ziekten, die elk jaar op de laatste dag van februari wordt gevierd, namelijk zaterdag 28 februari 2026, is een internationaal evenement om het grote publiek, beleidsmakers en gezondheidswerkers bewust te maken van wat we zeldzame ziekten noemen.Volgens de Europese definitie is een ziekte zeldzaam wanneer ze minder dan één op de 2000 mensen treft. Individueel komen deze aandoeningen niet vaak voor, maar samen zijn ze verre van marginaal: wereldwijd leven meer dan 300 miljoen mensen met een zeldzame ziekte.De omvang van dit fenomeen is vaak onbekend bij het grote publiek. Alleen al in Europa worden naar schatting tussen de 27 en 36 miljoen mensen getroffen. In België zouden 500.000 tot 700.000 mensen leven met een zeldzame ziekte, wat neerkomt op bijna 6% tot 8% van de bevolking.De meeste van deze ziekten zijn genetisch bepaald en komen al in de kindertijd voor, wat belangrijke gevolgen heeft voor gezinnen en gezondheidszorgstelsels. Onder deze ziekten bevinden zich bekende aandoeningen zoals mucoviscidose of spinale musculaire atrofie, maar ook duizenden andere ziekten waarover zeer weinig bekend is.Het traject van mensen met zeldzame ziekten is vaak lang en vol obstakels. Een van de grootste uitdagingen is de vertraging of het uitblijven van een juiste diagnose, die jaren kan duren. Door een gebrek aan voldoende kennis of specifieke symptomen kunnen patiënten naar meerdere specialisten worden doorverwezen voordat ze een antwoord krijgen. Voor ongeveer 95 % van de zeldzame ziekten bestaat nog geen goedgekeurde behandeling, wat de cruciale behoefte aan onderzoek en innovatie onderstreept. Naast de medische uitdagingen roepen zeldzame ziekten ook diepgaande sociale en economische vragen op. Toegang tot gespecialiseerde zorg, educatieve en professionele ondersteuning, erkenning van mantelzorgers en sociale inclusie. Werelddag voor Zeldzame Ziekten wil deze uitdagingen niet alleen ter discussie stellen maar ook tot politieke en maatschappelijke prioriteiten maken.Elk jaar worden er in meer dan honderd landen duizenden evenementen georganiseerd, zoals conferenties, wandelingen, digitale campagnes, het verlichten van monumenten of persoonlijke getuigenissen. Het is een oproep tot actie om ervoor te zorgen dat het diagnosticeren, behandelen en leven met een zeldzame ziekte geen eenzame strijd is, maar een collectieve zaak. Bij Medipodcast® beperkt onze betrokkenheid bij zeldzame ziekten zich niet tot één jaarlijkse bewustmakingsdag. Omdat we ons bewust zijn van de complexiteit, het klinische belang en de menselijke impact van deze aandoeningen, die 6 tot 8% van de bevolking treffen, hebben we een thematische rubriek gewijd aan zeldzame ziekten ontwikkeld. Op ons platform vindt u een reeks inhoud, artikelen, analyses en bronnen die deze pathologieën vanuit verschillende invalshoeken belichten, met concrete voorbeelden van de behandeling van mucoviscidose, sikkelcelanemie, thalassemie en zeldzame vormen van kinderkanker.Deze thematische aanpak sluit aan bij wat wij als onze missie hebben gedefinieerd: het aanbieden van nauwkeurige, duidelijke en nuttige medische informatie die niet alleen zorgverleners ondersteunt, maar ook de betrokken personen en hun naasten, door hen te helpen deze vaak onbekende ziekten beter te begrijpen en hun weg te vinden in het zorgtraject.