La Journée mondiale des maladies rares, célébrée chaque année le dernier jour de février, soit ce samedi 28 février 2026, est un rendez-vous international de sensibilisation qui vise à attirer l’attention du grand public, des décideurs politiques et des professionnels de santé sur ce qu’on appelle les maladies rares.Selon la définition européenne, une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2.000. Individuellement, ces affections sont peu fréquentes, mais collectivement elles sont loin d’être marginales, ce sont plus de 300 millions de personnes qui, dans le monde, vivent avec une maladie rare.L’ampleur de ce phénomène est souvent méconnue du grand public. Pour notre seule Europe, on estime qu’entre 27 et 36 millions d’habitants sont concernés. En Belgique, il y aurait de 500 000 à 700 000 personnes qui vivent avec une maladie rare, soit près de 6% à 8% de la population.La majorité de ces maladies sont d’origine génétique et apparaissent dès l’enfance, ce qui a des implications importantes pour les familles et les systèmes de santé. On trouve parmi elles des affections bien connues comme la mucoviscidose ou l’amyotrophie spinale, mais aussi des milliers d’autres très peu documentées.Le parcours de santé des personnes atteintes de maladies rares est souvent long et semé d’obstacles. L’un des défis majeurs est le retard ou l’absence de diagnostic précis, qui peut durer des années, ceci faute de connaissances suffisantes ou de symptômes spécifiques, les patients peuvent être orientés vers de multiples spécialistes avant d’obtenir une réponse. Environ 95% des maladies rares n’ont pas encore de traitement approuvé, ce qui souligne le besoin crucial de recherche et d’innovation. Au-delà des enjeux médicaux, les pathologies rares soulèvent des questions sociales et économiques profondes. Accès aux soins spécialisés, soutien éducatif et professionnel, reconnaissance des aidants familiaux, et inclusion sociale. La Journée mondiale des maladies rares cherche précisément à faire de ces défis non seulement des sujets de discussion, mais des priorités politiques et sociétales. Chaque année, des milliers d’événements sont organisés dans plus d’une centaine de pays, conférences, marches, campagnes numériques, éclairages de monuments, ou témoignages personnels. Il s’agit d’un appel à l’action pour que diagnostiquer, soigner et vivre avec une maladie rare ne soit pas un combat solitaire, mais une cause collective. Chez Medipodcast, l’engagement envers les enjeux des maladies rares n’est pas limité à une journée annuelle de sensibilisation. Conscients de la complexité, de l’importance clinique et de l’impact humain de ces affections qui touchent 6 à 8% de la population, nous avons développé une rubrique thématique dédiée aux maladies rares. Sur notre plateforme, vous trouverez une série de contenus, d’articles, d’analyses et de ressources, qui explorent ces pathologies sous différents angles, en passant par des exemples concrets de prise en charge de la mucoviscidose, de la drépanocytose, de la thalassémie ou encore cancers pédiatriques rares.Cette approche thématique s’inscrit dans ce que nous avons défini comme étant notre mission, offrir une information médicale rigoureuse, claire et utile, capable de soutenir non seulement les professionnels de santé, mais aussi les personnes concernées et leurs proches, en les aidant à mieux comprendre ces maladies souvent méconnues et à naviguer dans le parcours de soin.