Zorgen zonder vast te blijven zitten in het verleden.
Het verhaal van Marilyn Monroe heeft ons in onze eerste twee artikelen ver weg van Hollywood geleid. We zijn vertrokken vanuit de chaotische jeugd van Norma Jeane om vervolgens de Adverse Childhood Experiences (ACE), om vervolgens te onderzoeken hoe chronische stress zich kan nestelen in het neuro-endocriene, immuun- en metabolische systeem.
Waarschijnlijk blijft dit de belangrijkste vraag voor de arts: „Wat moeten we met deze kennis doen wanneer het kind, dat inmiddels volwassen is geworden, decennia later tegenover ons zit in de spreekkamer?”.
Want het feit dat een moeilijke jeugd statistisch gezien het risico op talrijke aandoeningen verhoogt, betekent noch dat het verleden alles verklaart, noch dat er achter elke ziekte een trauma moet worden gezocht. Het betekent misschien, bescheidener gezegd, dat de anamnese van een patiënt niet altijd begint bij zijn eerste symptomen.
Een score is geen lot.
De ontdekking van de ACE’s heeft ons begrip van de determinanten van gezondheid ingrijpend veranderd. Ze heeft ook het vrij aantrekkelijke idee doen ontstaan dat een eenvoudige vragenlijst het mogelijk zou maken om bijzonder kwetsbare patiënten te identificeren, maar de wetenschappelijke realiteit is veel genuanceerder.
De ACE-score is in eerste instantie ontworpen als een epidemiologisch instrument om bevolkingsgroepen te bestuderen. De score telt categorieën van ongunstige ervaringen bij elkaar op, maar geeft geen informatie over de intensiteit ervan, de duur, de leeftijd waarop ze plaatsvonden, of zelfs maar over de middelen waarover het kind beschikte om ermee om te gaan.
Twee personen met een identieke score kunnen dus radicaal verschillende levensverhalen hebben meegemaakt.
Een in 2021 in JAMA Pediatrics gepubliceerde studie, gebaseerd op twee grote longitudinale cohorten uit Groot-Brittannië en Nieuw-Zeeland, heeft dit op opmerkelijke wijze aangetoond. ACE-scores hangen op populatieniveau weliswaar samen met meer gezondheidsproblemen op latere leeftijd, maar hun vermogen om te voorspellen welke persoon een lichamelijke of psychische aandoening zal ontwikkelen, blijft beperkt.
Met andere woorden: ACE’s geven informatie over het risico, niet over de uitkomst.
Een kritische analyse die in 2024 in Pediatrics werd gepubliceerd, gaat nog een stap verder: „Op basis van de beschikbare gegevens kan nog niet worden geconcludeerd dat systematische screening op ACE’s in zorginstellingen daadwerkelijk de gezondheid van patiënten verbetert”. De auteurs wijzen ook op de mogelijke risico’s van een onvoldoende voorbereid vraaggesprek: „Het aan het licht brengen van een trauma zonder dat er hulp kan worden geboden, een gevoel van inbreuk op de privacy, stigmatisering of zelfs het opnieuw oproepen van een pijnlijke ervaring”.
Voor de arts is de vraag dus waarschijnlijk niet: „Wat is uw ACE-score?”. De vraag zou kunnen zijn: „Zijn er gebeurtenissen in uw verleden die vandaag de dag nog steeds van invloed kunnen zijn op uw gezondheid?”
En soms, zo lijkt het mij, is het niet onmiddellijk stellen van de vraag ook een vorm van zorg.
Van “Wat mankeert u?” naar “Wat heeft u meegemaakt?”.
Dat is precies waar het bij Trauma-Informed Care om draait, oftewel een zorgbenadering die rekening houdt met trauma’s.
Het is geen nieuw specialisme en ook geen psychotherapie die de huisarts in zijn praktijk zou moeten toepassen. Het is veeleer een manier om de therapeutische relatie zo in te richten dat rekening wordt gehouden met de mogelijkheid dat een patiënt traumatische ervaringen heeft meegemaakt, zonder daarbij voorbarig aan te nemen dat dit ook daadwerkelijk het geval is.
De Amerikaanse Substance Abuse and Mental Health Services Administration (SAMHSA) vat deze benadering samen in vier principes:
- Het belang en de frequentie van trauma erkennen,
- De mogelijke uitingen ervan kunnen herkennen,
- Deze kennis integreren in de zorgpraktijk,
- Hertraumatisering zoveel mogelijk vermijden.
Dit interpretatiekader zou bepaalde consulten ingrijpend kunnen veranderen.
Vanuit dit perspectief kan men namelijk stellen dat een patiënt die een lichamelijk onderzoek weigert, niet per se ‘moeilijk’ is. Iemand die regelmatig afspraken mist, is niet per se onverschillig ten opzichte van zijn gezondheid. Overmatig alcoholgebruik, een dwangmatig eetgedrag of bepaalde vermijdingsgedragingen kunnen op een bepaald moment in het leven soms een adaptieve functie hebben gehad.
Dat betekent uiteraard niet dat deze gedragingen gebagatelliseerd moeten worden, maar inzicht in hun functie kan de manier waarop ze worden behandeld veranderen.
De arts hoeft niet alle details van een trauma te kennen om er rekening mee te houden. Toestemming vragen voordat een gevoelig onderwerp wordt aangekaart, uitleggen waarom een vraag wordt gesteld, de patiënt de mogelijkheid geven om niet te antwoorden, handelingen voorafgaand aan een onderzoek aankondigen, het gevoel van controle bij de patiënt zoveel mogelijk behouden: dergelijke eenvoudige houdingen kunnen bijdragen aan de veiligheid van de therapeutische relatie.
Ook hier is een zekere wetenschappelijke voorzichtigheid geboden. Een recent systematisch overzicht, uitgevoerd in opdracht van de Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ), vond slechts twaalf vergelijkende studies die voldeden aan de criteria voor het evalueren van interventies in het kader van Trauma-Informed Care. Hoewel de aanpak veelbelovend en klinisch coherent is, is de effectiviteit ervan op de gezondheidsresultaten nog onvoldoende gedocumenteerd.
Dit is een belangrijk onderscheid, want een praktijk kan vanuit menselijk oogpunt relevant zijn zonder dat alle voordelen ervan al door gecontroleerde onderzoeken zijn aangetoond.
En als u Marilyn uitsluitend op basis van haar score had beoordeeld?
Juist hier kan Norma Jeane ons misschien iets waardevollers leren.
Als we alleen naar haar ACE’s kijken, lijkt haar verhaal bijna voorbestemd! Een afwezige vader, psychiatrische aandoeningen bij haar moeder, plaatsingen in tehuizen, instabiliteit, gemeld geweld. Daar komen op volwassen leeftijd nog slaapstoornissen, psychisch lijden en medicijngebruik bij.
Marilyn Monroe echter tot dit traject herleiden, zou juist neerkomen op het begaan van de fout waarvoor het hedendaagse onderzoek ons probeert te waarschuwen.
Want tussen tegenslag en ziekte bestaat een variabele die veel moeilijker te meten is: veerkracht.
Veerkracht betekent niet dat men ongeschonden uit een trauma komt, en het is evenmin een persoonlijke eigenschap die de ‘sterken’ van de ‘kwetsbaren’ onderscheidt. Het onderzoek beschrijft de veerkracht eerder als een dynamisch proces, dat zowel afhangt van individuele kenmerken als van de relaties, hulpbronnen en omgevingen die men in de loop van het leven tegenkomt.
Een systematische review van 86 studies over mensen die in hun jeugd te maken hebben gehad met kindermishandeling, wijst dan ook op beschermende factoren op verschillende niveaus: individueel, familiaal en sociaal. Andere onderzoeken benadrukken met name het belang van stabiele en ondersteunende relaties.
Dit inzicht heeft er geleidelijk toe geleid dat onderzoekers niet langer uitsluitend Adverse Childhood Experiences bestuderen, maar ook Positive Childhood Experiences (PCE).
In 2019 toonde een in JAMA Pediatrics gepubliceerde studie, uitgevoerd onder meer dan 6.000 volwassenen, aan dat positieve relationele ervaringen tijdens de kindertijd geassocieerd waren met een betere geestelijke en relationele gezondheid op volwassen leeftijd, ook bij mensen die waren blootgesteld aan ACE’s. Sindsdien hebben verschillende systematische reviews het belang van deze beschermende factoren bevestigd, hoewel de omvang en de mechanismen ervan nog nader moeten worden onderzocht.
De CDC (Centers for Disease Control and Prevention) benadrukt tegenwoordig drie woorden: Safe, Stable, Nurturing (veiligheid, stabiliteit en zorgzame relaties). Een betrouwbare volwassene, een leerkracht, een naaste, een omgeving waarin het kind zich erkend en beschermd kan voelen, kunnen het verschil maken.
Deze vaststelling is uiteraard van belang voor de kinderarts, maar geldt ook voor de huisarts, de psychiater, de gynaecoloog, de cardioloog, de diabetoloog of de pijnspecialist, aangezien beschermende factoren niet noodzakelijkerwijs ophouden bij het einde van de kindertijd. Sociale steun, toegang tot zorg, bepaalde relaties en psychologische hulpbronnen blijven geassocieerd met een gunstiger verloop na tegenslag.
Van Norma Jeane tot uw patiënten.
Hoe is Norma Jeane erin geslaagd om Marilyn te worden? Dat zullen we nooit echt weten.
Het zou even riskant zijn om haar buitengewone opmars te zien als bewijs van veerkracht als om haar lijden als volwassene uitsluitend toe te schrijven aan haar verleden. Een biografie is geen medisch dossier en, meer nog, een mens is nooit de som van zijn of haar risicofactoren.
Misschien is dit precies wat mij tijdens mijn onderzoek ter voorbereiding op het schrijven van deze drie artikelen de ogen heeft geopend en wat ook aan artsen en zorgverleners moet worden verteld.
U ontmoet patiënten op een bepaald moment in hun levensloop. U meet hun bloedsuikerspiegel, hun bloeddruk, hun gewicht, hun pijn, hun slaap of hun stemming. U zoekt naar hun risicofactoren, u schrijft medicijnen voor, u doet aanbevelingen, en soms, heel soms, vraagt u zich af waarom ze uw advies niet hebben opgevolgd.
Maar, zonder dat ik daar enig oordeel over wil vellen, weet u soms niet wat ze allemaal hebben moeten doorstaan om bij uw praktijk terecht te komen.
Kennis van ACE’s betekent niet dat elk consult moet worden omgezet in een onderzoek naar de kindertijd. Het betekent dat je je ervan bewust bent dat het lichaam een geschiedenis heeft, dat bepaalde gedragingen soms aan de ziekte voorafgingen voordat ze zelf risicofactoren werden, dat statistieken weliswaar bevolkingsgroepen beschrijven maar geen individueel leven voorspellen, en dat er naast kwetsbaarheden ook hulpbronnen, ontmoetingen en mogelijkheden tot herstel bestaan.
De rol van de arts is waarschijnlijk niet om achter elke patiënt een Norma Jeane te ontdekken, maar misschien, eenvoudiger gezegd, om te onthouden dat er vóór het symptoom, vóór de diagnose, vóór het medisch dossier altijd al een verhaal was.
Tot slot, om deze reeks artikelen af te sluiten en het woord weer aan Marilyn te geven, wil ik een video met u delen. In plaats van een documentaire die haar lijden opnieuw vertelt, stel ik u een bijna ongeschminkte Marilyn voor. Het gaat om haar optreden in het Amerikaanse programma „Person to Person“, met Edward R. Murrow, uitgezonden op 8 april 1955. We zien Marilyn Monroe thuis, samen met Milton Greene en haar familie. Het interessante hieraan is dat we even afstand nemen van de iconische en hyperseksualiseerde beelden waaraan we gewend zijn, en een ‘andere’ Marilyn ontdekken: glimlachend, peinzend, met lichaamstaal die soms zo ‘sprekend’ is…
Veel kijkplezier.
Referenties en bronnen:
- Baldwin JR, Caspi A, Meehan AJ, et al. Population vs Individual Prediction of Poor Health From Results of Adverse Childhood Experiences Screening. JAMA Pediatrics, 2021;175(4):385-393.
- McLennan JD, MacMillan HL, Afifi TO. Screening for Adverse Childhood Experiences: A Critical Appraisal. Pediatrics, 2024.
- SAMHSA. Trauma-Informed Approaches and Programs. Accessible uniquement via un VPN vers le territoire US
- Agency for Healthcare Research and Quality. Trauma Informed Care: A Systematic Review.
- Meng X, Fleury MJ, Xiang YT, Li M, D’Arcy C. Resilience and protective factors among people with a history of child maltreatment: a systematic review. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 2018;53:453-475.
- Bethell CD, Jones J, Gombojav N, Linkenbach J, Sege RD. Positive Childhood Experiences and Adult Mental and Relational Health in a Statewide Sample: Associations Across Adverse Childhood Experiences Levels. JAMA Pediatrics, 2019;173(11):e193007.
- Han D et al. A systematic review of positive childhood experiences and adult outcomes: Promotive and protective processes for resilience in the context of childhood adversity. Child Abuse & Neglect, 2023.
- CDC. Risk and Protective Factors – Adverse Childhood Experiences.
