Soigner sans enfermer dans le passé.
L’histoire de Marilyn Monroe nous aura conduits, au travers de nos deux premiers articles, loin d’Hollywood. Nous sommes partis de l’enfance chaotique de Norma Jeane pour ensuite découvrir les Adverse Childhood Experiences (ACE), avant d’explorer la manière dont le stress chronique peut s’inscrire dans les systèmes neuroendocrinien, immunitaire et métabolique.
Reste probablement la question la plus importante pour le médecin : « Que faire de cette connaissance lorsque l’enfant devenu adulte s’assied, des décennies plus tard, face à nous dans un cabinet de consultation ? ».
Car savoir qu’une enfance difficile augmente statistiquement le risque de nombreuses pathologies ne signifie ni que le passé explique tout, ni qu’il faille rechercher un traumatisme derrière chaque maladie. Cela explique peut-être, plus modestement, que l’anamnèse d’un patient ne commence pas toujours avec ses premiers symptômes.
Un score n’est pas un destin.
La découverte des ACE a profondément modifié notre compréhension des déterminants de santé. Elle a également suscité l’idée, assez séduisante, qu’un simple questionnaire pourrait permettre d’identifier les patients particulièrement vulnérables, mais la réalité scientifique est bien plus nuancée.
Le score ACE a d’abord été conçu comme un outil épidémiologique permettant d’étudier des populations. Il additionne des catégories d’expériences défavorables, mais ne renseigne ni sur leur intensité, ni sur leur durée, ni sur l’âge auquel elles sont survenues, ni même encore sur les ressources dont disposait l’enfant pour y faire face.
Deux personnes présentant un score identique peuvent dès lors avoir vécu des histoires radicalement différentes.
Une étude publiée en 2021 dans JAMA Pediatrics, fondée sur deux grandes cohortes longitudinales britannique et néo-zélandaise, l’a remarquablement démontré. Les scores ACE sont bien associés, à l’échelle d’une population, à davantage de problèmes de santé ultérieurs, mais leur capacité à prédire quel individu développera une maladie physique ou mentale reste faible.
Autrement dit, les ACE renseignent sur le risque, pas sur le destin.
Une analyse critique publiée en 2024 dans Pediatrics va plus loin : « Les données disponibles ne permettent pas encore de conclure que le dépistage systématique des ACE dans les structures de soins améliore effectivement la santé des patients ». Les auteurs rappellent également les risques potentiels d’un questionnement insuffisamment préparé : « Révélation d’un traumatisme sans possibilité de prise en charge, sentiment d’intrusion, stigmatisation, voire réactivation d’une expérience douloureuse ».
Pour le médecin, la question n’est donc probablement pas : « Quel est votre score ACE ? ». Elle pourrait être : « Y a-t-il dans votre histoire des événements qui peuvent encore avoir une influence sur votre santé aujourd’hui ? »
Et parfois, me semble-t-il, ne pas poser immédiatement la question constitue également une forme de soin.
De « Qu’avez-vous ? » à « Qu’avez-vous vécu ? ».
C’est tout l’enjeu de la Trauma-Informed Care, ou approche de soins tenant compte des traumatismes.
Elle ne constitue ni une nouvelle spécialité ni une psychothérapie que le généraliste devrait pratiquer dans son cabinet. Il s’agit plutôt d’une manière d’organiser la relation thérapeutique en intégrant la possibilité qu’un patient ait vécu des expériences traumatiques sans présumer qu’elles existent.
La Substance Abuse and Mental Health Services Administration américaine (SAMHSA) résume cette approche autour de quatre principes :
- Reconnaître l’importance et la fréquence du traumatisme,
- Savoir en identifier les manifestations possibles,
- Intégrer cette connaissance dans les pratiques de soins,
- Éviter autant que possible la re-traumatisation.
Cette grille de lecture pourrait modifier profondément certaines consultations.
En effet, sous cet angle, on peut considérer qu’un patient qui refuse un examen physique n’est pas nécessairement « difficile ». Celui qui manque régulièrement ses rendez-vous n’est pas nécessairement indifférent à sa santé. Une consommation excessive d’alcool, une alimentation compulsive ou certains comportements d’évitement peuvent parfois avoir eu, à un moment de l’existence, une fonction adaptative.
Cela ne signifie évidemment pas qu’ils doivent être banalisés, mais comprendre leur fonction peut modifier la manière de les traiter.
Le médecin n’a pas besoin de connaître tous les détails d’un traumatisme pour en tenir compte. Demander la permission avant d’aborder un sujet sensible, expliquer pourquoi une question est posée, laisser au patient la possibilité de ne pas répondre, annoncer les gestes avant un examen, préserver autant que possible le sentiment de contrôle du patient , de telles attitudes simples peuvent participer à la sécurité de la relation thérapeutique.
Ici aussi il faut conserver une certaine prudence scientifique. Une revue systématique récente menée pour l’Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) n’a retrouvé que douze études comparatives répondant à ces critères pour évaluer les interventions de la Trauma-Informed Care. Si l’approche est prometteuse et cohérente sur le plan clinique, son efficacité sur les résultats de santé reste encore insuffisamment documentée.
C’est une distinction importante car une pratique peut être humainement pertinente sans que tous ses bénéfices aient déjà été démontrés par des essais contrôlés.
Et si vous aviez regardé Marilyn uniquement à travers son score ?
C’est ici que Norma Jeane peut éventuellement nous apprendre quelque chose de plus précieux encore.
À ne considérer que ses ACE, son histoire semble presque écrite d’avance ! Père absent, maladie psychiatrique maternelle, placements, instabilité, violences rapportées. À cela s’ajouteront à l’âge adulte, troubles du sommeil, souffrance psychique et consommation de médicaments.
Pourtant, réduire Marilyn Monroe à cette trajectoire reviendrait précisément à commettre l’erreur contre laquelle la recherche contemporaine tente de nous mettre en garde.
Parce qu’entre l’adversité et la maladie existe une variable beaucoup plus difficile à mesurer : la résilience.
La résilience ne signifie pas sortir indemne d’un traumatisme, elle ne constitue pas davantage une qualité personnelle séparant les « forts » des « fragiles ». La recherche la décrit plutôt comme un processus dynamique, dépendant à la fois de caractéristiques individuelles et des relations, ressources et environnements rencontrés au cours de l’existence.
Une revue systématique portant sur 86 études consacrées aux personnes ayant subi des maltraitances infantiles retrouve ainsi des facteurs protecteurs à plusieurs niveaux, individuel, familial et social. D’autres travaux soulignent tout particulièrement l’importance des relations stables et soutenantes.
Cette idée a progressivement conduit les chercheurs à ne plus étudier uniquement les Adverse Childhood Experiences, mais également les Positive Childhood Experiences (PCE).
En 2019, une étude publiée dans JAMA Pediatrics, menée auprès de plus de 6.000 adultes, montrait que les expériences relationnelles positives durant l’enfance étaient associées à une meilleure santé mentale et relationnelle à l’âge adulte, y compris chez des personnes ayant été exposées à des ACE. Depuis, plusieurs revues systématiques ont conforté l’intérêt de ces facteurs protecteurs, même si leur poids et leurs mécanismes restent encore à préciser.
Les CDC (Centers for Disease Control and Prevention) insistent aujourd’hui sur trois mots : Safe, Stable, Nurturing (Sécurité, Stabilité et Relations Nourricières). Un adulte fiable, un enseignant, un proche, un environnement dans lequel l’enfant peut se sentir reconnu et protégé peuvent compter.
Ce constat intéresse évidemment le pédiatre, mais il concerne aussi le généraliste, le psychiatre, le gynécologue, le cardiologue, le diabétologue ou le spécialiste de la douleur, car les facteurs protecteurs ne s’arrêtent pas nécessairement à la porte de l’enfance. Le soutien social, l’accès aux soins, certaines relations et les ressources psychologiques continuent d’être associés à de meilleures trajectoires après l’adversité.
De Norma Jeane à vos patients.
Comment Norma Jeane est-elle parvenue à devenir Marilyn ? Nous ne le saurons jamais vraiment.
Il serait aussi hasardeux de transformer son extraordinaire ascension en preuve de résilience que d’expliquer ses souffrances adultes par son seul passé. Une biographie n’est pas un dossier médical et, plus encore, un être humain n’est jamais la somme de ses facteurs de risque.
C’est peut-être précisément ce sur quoi cette histoire, lors de mes explorations pour me documenter en vue de la rédaction de ces trois articles, m’a ouvert les yeux et mérite d’être également rapportée aux médecins et soignants.
Vous rencontrez des patients à un instant de leur trajectoire. Vous mesurez leur glycémie, leur tension artérielle, leur poids, leur douleur, leur sommeil ou leur humeur. Vous recherchez leurs facteurs de risque, vous prescrivez, vous recommandez, et parfois même, vous vous demandez pourquoi ils n’ont pas suivi vos conseils.
Mais, sans aucun jugement de ma part, vous ignorez parfois ce qu’il leur a fallu traverser pour arriver jusqu’à votre cabinet.
Connaître les ACE ne signifie pas transformer chaque consultation en enquête sur l’enfance. Cela signifie savoir que le corps possède une histoire, que certains comportements ont parfois précédé la maladie avant de devenir eux-mêmes facteurs de risque, que les statistiques décrivent des populations mais ne prédisent pas une existence, et qu’à côté des vulnérabilités existent aussi des ressources, des rencontres et des possibilités de réparation.
Le rôle du médecin n’est probablement pas de retrouver Norma Jeane derrière chacun de ses patients, il est peut-être, plus simplement, de se souvenir qu’avant le symptôme, avant le diagnostic, avant le dossier médical, il y a toujours eu une histoire.
Enfin, pour terminer cette série d’articles et rendre la parole à Marilyn, je souhaite vous partager une vidéo. Plutôt qu’un documentaire racontant une énième fois sa souffrance, je vous propose une Marilyn presque sans fard. Il s’agit de son apparition dans l’émission américaine « Person to Person », avec Edward R. Murrow , diffusée le 8 avril 1955. On y voit Marilyn Monroe chez elle, avec Milton Greene et sa famille. L’intérêt est de sortir des images iconiques et hyper-sexualisées auxquelles nous sommes habitués et de découvrir une « autre » Marilyn, souriante, pensive, au body language parfois tellement « parlant » …
Bonne vision.
Références et sources :
- Baldwin JR, Caspi A, Meehan AJ, et al. Population vs Individual Prediction of Poor Health From Results of Adverse Childhood Experiences Screening. JAMA Pediatrics, 2021;175(4):385-393.
- McLennan JD, MacMillan HL, Afifi TO. Screening for Adverse Childhood Experiences: A Critical Appraisal. Pediatrics, 2024.
- SAMHSA. Trauma-Informed Approaches and Programs. Accessible uniquement via un VPN vers le territoire US
- Agency for Healthcare Research and Quality. Trauma Informed Care: A Systematic Review.
- Meng X, Fleury MJ, Xiang YT, Li M, D’Arcy C. Resilience and protective factors among people with a history of child maltreatment: a systematic review. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 2018;53:453-475.
- Bethell CD, Jones J, Gombojav N, Linkenbach J, Sege RD. Positive Childhood Experiences and Adult Mental and Relational Health in a Statewide Sample: Associations Across Adverse Childhood Experiences Levels. JAMA Pediatrics, 2019;173(11):e193007.
- Han D et al. A systematic review of positive childhood experiences and adult outcomes: Promotive and protective processes for resilience in the context of childhood adversity. Child Abuse & Neglect, 2023.
- CDC. Risk and Protective Factors – Adverse Childhood Experiences.
