In de Senaat hebben patiëntenverenigingen de discussie gericht op wat er in België nog ontbreekt op het gebied van sikkelcelziekte: een duidelijkere erkenning van de ziekte, begeleiding buiten het ziekenhuis, betere opleiding van zorgverleners en een landelijk geharmoniseerde neonatale screening.
Tijdens de conferentie “Sikkelcelziekte in België: uit de onzichtbaarheid treden om beter te kunnen handelen”, georganiseerd in de Senaat op initiatief van senator Elhadj Moussa Diallo en de vzw Sang pour Sang, waren verschillende Belgische verenigingen die actief zijn in het veld bijeen, waaronder Sang pour Sang, de Stichting Kalifa, DrépaSphère , het Collectif Drépanocytose en de vzw Sickle Cell Disease Fighting Club. Op het podium hielden Véronique Tshiamalenge, oprichtster van DrépaSphère, en Naomi Kalungwe, voorzitster van de Sickle Cell Disease Fighting Club, een toespraak waarin ze de nadruk legden op de concrete tekortkomingen in de zorg.
“Sikkelcelziekte blijft onderbelicht in het Belgische gezondheidszorgsysteem, terwijl het een genetische, chronische, systemische en invaliderende ziekte is, die voortdurende zorg vereist en veel verder reikt dan het ziekenhuis”, legt Véronique Tshiamalenge uit. De twee verenigingen hebben hun interventie opgebouwd rond vijf eisen: een duidelijke erkenning van de aandoening, de oprichting van multidisciplinaire begeleiding in de buurt, de structurele financiering ervan, het einde van medische discriminatie en een geharmoniseerde neonatale screening in het hele land.
Weg van het ‘alles-in-het-ziekenhuis’-model
“We zijn hier niet alleen om bewustwording te creëren”, zegt Véronique Tshiamalenge. Wat ze vragen is begeleiding in de buurt, die ook thuis kan plaatsvinden, met gespecialiseerde verpleegkundigen, maatschappelijk werkers, psychologen, juristen en deskundige patiënten. Het gaat er niet om te concurreren met het ziekenhuis, maar om de zorg op zich te nemen voor wat er tussen twee consulten gebeurt: het meedelen van de diagnose, het omgaan met crises, therapeutische voorlichting, en school-, sociale of professionele moeilijkheden. Ze verwijzen hier naar regelingen die al bestaan voor andere chronische aandoeningen, zoals diabetes of mucoviscidose, terwijl die laatste minder vaak voorkomt.
Dezelfde logica geldt op administratief vlak. “Als je ermee geboren wordt, leef je ermee”, benadrukt ze, verwijzend naar de herhaalde procedures die weinig geschikt zijn voor een chronische ziekte. De verenigingen willen dan ook een manifeste erkenning van sikkelcelanemie als een chronische, systemische en invaliderende aandoening, met concrete gevolgen voor de terugbetaling, de mobiliteit en de toegang tot bepaalde sociale rechten.
Spoedeisende hulp: de kern van de kritiek
Op de spoedeisende hulp zien Véronique Tshiamalenge en Naomi Kalungwe patiënten met angst binnenkomen, soms nadat ze hun bezoek hebben uitgesteld, zo groot is de angst om verkeerd begrepen te worden. Ze vertellen over vaso-occlusieve crises die worden gebagatelliseerd, over pijn die met argwaan wordt bekeken, over patiënten die worden behandeld alsof ze overdrijven om pijnstillers te krijgen. Achter deze verhalen schuilt één vaststelling: er is nog steeds te weinig bekend over de ziekte, ook daar waar ze onmiddellijk herkend zou moeten worden.
“Sikkelcelziekte mag niet langer worden gezien als een gemeenschap ziekte. Het is een nationale noodsituatie op het gebied van de volksgezondheid.” Daarom vragen de verenigingen dat sikkelcelziekte verplicht wordt opgenomen in de opleidingen voor artsen en verpleegkundigen.
Een België met twee snelheden
Een ander aandachtspunt van hun interventie: neonatale screening. De verenigingen hebben kritiek geuit op de ongelijke organisatie per regio. Ze wijzen erop dat de Federatie Wallonië-Brussel sikkelcelziekte in haar systematische programma heeft opgenomen, terwijl de ziekte in Vlaanderen niet op dezelfde manier in het systeem is opgenomen. In hun ogen leidt dit verschil tot ongelijke toegang tot vroege diagnose, voorlichting aan gezinnen en preventie.
Ze vragen ook om duidelijke communicatie over heterozygoot dragerschap, met betere genetische begeleiding. Ook hier is hun redenering pragmatisch: hoe eerder de informatie wordt verstrekt, hoe eerder het zorgtraject kan worden gestructureerd.
Geen uitzondering status, maar een vergelijkbaar niveau van eisen
Hun interventie riep niet op tot een afwijkende regeling, maar tot een gelijkschakeling. De verenigingen hebben de situatie van sikkelcelanemie herhaaldelijk vergeleken met die van andere chronische ziekten die beter zijn geïntegreerd in de zorg- en begeleidingssystemen. Het resultaat: de algehele behandeling van sikkelcelanemie is nog steeds te gefragmenteerd.
Dat is des te jammerder omdat in december 2023 in de Senaat unaniem een resolutie over sikkelcelziekte was aangenomen, herinneren de twee vrouwen zich. Hun verwachting is nu minder symbolisch dan operationeel: ze willen dat deze resolutie concrete effecten heeft op de zorgtrajecten, de opleiding en de organisatie van de follow-up.
