Au Sénat, les associations de patients ont centré le débat sur ce qui manque encore autour de la drépanocytose en Belgique: une reconnaissance plus claire de la maladie, un accompagnement extra-muros, une meilleure formation des soignants et un dépistage néonatal harmonisé sur tout le territoire.
Lors de la conférence « La drépanocytose en Belgique: sortir de l’invisibilité pour mieux agir », organisée au Sénat à l’initiative du sénateur Elhadj Moussa Diallo et de l’ASBL Sang pour Sang, plusieurs associations belges actives sur le terrain étaient réunies, parmi lesquelles Sang pour Sang, la Fondation Kalifa, DrépaSphère, le Collectif Drépanocytose et la VZW Sickle Cell Disease Fighting Club. À la tribune, Véronique Tshiamalenge, fondatrice de DrépaSphère, et Naomi Kalungwe, présidente de Sickle Cell Disease Fighting Club, ont porté un discours centré sur les failles concrètes de la prise en charge.
« La drépanocytose reste sous-reconnue dans le système de santé belge alors qu’il s’agit d’une maladie génétique, chronique, systémique et handicapante, qui impose des soins continus et pèse bien au-delà de l’hôpital », explique Véronique Tshiamalenge. Les deux associations ont articulé leur intervention autour de cinq demandes: une reconnaissance claire de la pathologie, la création d’un accompagnement pluridisciplinaire de proximité, son financement structurel, la fin des discriminations médicales et un dépistage néonatal harmonisé sur l’ensemble du territoire.
Sortir du tout-hôpital
« Nous ne sommes pas ici pour simplement sensibiliser », lance Véronique Tshiamalenge. Ce qu’elles demandent, c’est un accompagnement de proximité, capable d’intervenir aussi au domicile, avec des infirmiers spécialisés, des assistants sociaux, des psychologues, des juristes et des patients experts. L’enjeu n’est pas de concurrencer l’hôpital, mais de prendre en charge ce qui se joue entre deux consultations: l’annonce du diagnostic, la gestion des crises, l’éducation thérapeutique, les difficultés scolaires, sociales ou professionnelles. Elles renvoient ici à des dispositifs déjà en place pour d’autres pathologies chroniques, comme le diabète ou la mucoviscidose, alors même que cette dernière est moins fréquente.
Même logique sur le terrain administratif. « Quand on naît avec, on vit avec », insiste-t-elle, ciblant les démarches répétées, peu adaptée à une maladie chronique. Les associations veulent donc une reconnaissance plus nette de la drépanocytose comme affection chronique, systémique et handicapante, avec des effets concrets sur le remboursement, la mobilité et l’accès à certains droits sociaux.
Urgences: le cœur du reproche
Aux urgences, Véronique Tshiamalenge et Naomi Kalungwe disent voir des patients arriver avec appréhension, parfois après avoir retardé leur venue, tant la peur d’être mal compris reste forte. Elles parlent de crises vaso-occlusives minimisées, de douleurs lues avec suspicion, de patients traités comme s’ils exagéraient pour obtenir des antalgiques. Derrière ces récits, un constat revient: la maladie reste trop mal connue, y compris là où elle devrait être reconnue sans délai.
« La drépanocytose doit cesser d’être perçue comme une maladie communautaire. Elle est une urgence de santé publique nationale. » Ce pourquoi les associations demandent que la drépanocytose soit intégrée de manière obligatoire dans les cursus médicaux et infirmiers.
Une Belgique à deux vitesses
Autre cible de leur intervention: le dépistage néonatal. Les associations ont dénoncé une organisation inégale selon les Régions. Elles rappellent que la Fédération Wallonie-Bruxelles a intégré la drépanocytose dans son programme systématique, alors qu’en Flandre la maladie ne figure pas dans le dispositif de la même manière. À leurs yeux, cette différence produit une inégalité d’accès au diagnostic précoce, à l’information des familles et à la prévention.
Elles demandent aussi une communication plus claire autour du portage hétérozygote, avec un meilleur accompagnement génétique. Là encore, leur logique est pragmatique: plus l’information est posée tôt, plus le parcours de soins peut être structuré tôt lui aussi.
Pas un statut d’exception, un niveau d’exigence comparable
Leur intervention n’appelait pas à un régime dérogatoire, mais à un alignement. À plusieurs reprises, les associations ont comparé la situation de la drépanocytose à celle d’autres maladies chroniques mieux intégrées dans les dispositifs de soins et d’accompagnement. Résultat : la prise en charge globale de la drépanocytose est encore trop fragmentée.
C’est d’autant plus dommage qu’une résolution sur la drépanocytose avait été adoptée à l’unanimité au Sénat en décembre 2023, rappellent les deux femmes. Leur attente, désormais, est moins symbolique qu’opérationnelle: voir cette résolution produire des effets concrets dans les parcours de soins, la formation et l’organisation du suivi.
